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LA NOSTRA STORIA

L’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare è stata fondata nell’Agosto 1961 da Federico Milcovich, miodistrofico, per promuovere con tutti i mezzi la ricerca scientifica e l’informazione sanitaria sulla Distrofia Muscolare e sulle altre Malattie neuromuscolari e per promuovere e favorire l’integrazione sociale delle persone disabili. UILDM è presente sul territorio nazionale con 73 Sezioni provinciali e 9 Comitati regionali.

La Direzione Nazionale ha sede a Padova e ha il compito di trasmettere tutte le informazioni raccolte nei vari ambiti: scientifico, legislativo, sociale, economico riguardante la Distrofia Muscolare, le Malattie neuromuscolari e la Disabilità. Mantiene i Rapporti con le Istituzioni (Ministeri, Associazioni Nazionali dei Disabili,…), con la Commissione Medico-Scientifica Nazionale UILDM e con Telethon e la sua Commissione Scientifica per l’aggiornamento sui risultati di tutte le ricerche in corso. Tra i grandi progetti comuni di UILDM e Telethon c’è il Centro Clinico che nascerà a Milano con l’obiettivo di creare una struttura di riferimento per i malati neuromuscolari. Per raccogliere fondi con questo scopo è stata istituita la Giornata Nazionale UILDM che si tiene a Primavera da due anni.

La Sezione Provinciale UILDM di Varese è nata nel 1969 per volontà della Famiglia Fantoni-Frattini che ha concesso la sede di Casciago, abitata per più di trent’anni, e che ha sostenuto la UILDM Varese per tutto questo tempo. La finalità è stata sin dall’inizio quella di fornire ai soci malati e alle famiglie un servizio di consulenza medica specialistica e servizi domiciliari di tipo sociale e riabilitativo, nonché opportunità di trasporto, di informazione e di ricreazione.

Il venir meno dello storico sponsor e per complessi motivi anche della storica sede, ha portato la UILDM a dover affrontare problemi nuovi e vitali. Non è più possibile fornire servizi diretti ai soci, ma è stata mantenuta la consulenza medica in un campo molto difficile ed anche poco conosciuto dal punto di vista medico.

La UILDM Varese è riuscita a riaprire una sede a Gorla Maggiore e a riprendere il suo ruolo di supporto ai soci e di presenza attiva nella società con un’opera di sensibilizzazione e informazione riguardo alla Distrofia e alla Disabilità. UILDM Varese collabora con le strutture di Volontariato a livello provinciale (Forum Varese del Terzo Settore, CESVOV), con le Associazioni del territorio e con le Amministrazioni Comunali. Ha partecipato a Tavoli istituzionali a livello socio-sanitario e ha organizzato Corsi di Formazione per Volontari e Incontri informativi per la popolazione. UILDM Varese ha dato l’avvio alla formazione della Squadra di Wheel Chair Hockey (Hockey in carrozzina elettrica) Skorpions Varese, unico sport che possono effettuare i ragazzi distrofici. Gli Skorpions Varese hanno raggiunto notevoli risultati (Campioni d’Italia 2005!) e hanno costituito una Associazione sportiva autonoma. Ogni anno con i propri Soci e con i Volontari delle Associazioni partner (AVIS, Lyons e altre ancora) UILDM organizza i punti di raccolta fondi per Telethon nella provincia di Varese sempre in collaborazione con BNL e le Amministrazioni Comunali delle Case-Telethon (Laveno Mombello, Varese, Gallarate, Busto Arsizio, Fagnano Olona e Gorla Maggiore).

Dr.ssa Rosalia Chendi – Presidente UILDM Sez. Prov. Varese - Delegato Telethon