{"id":171,"date":"2023-01-20T17:16:18","date_gmt":"2023-01-20T16:16:18","guid":{"rendered":"http:\/\/www.uildm-varese.it\/sezione\/?p=171"},"modified":"2023-01-26T16:38:04","modified_gmt":"2023-01-26T15:38:04","slug":"risdiplam-trattamento-sma","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.uildm-varese.it\/sezione\/2023\/01\/20\/risdiplam-trattamento-sma\/","title":{"rendered":"Risdiplam trattamento SMA"},"content":{"rendered":"\n<p>Dopo che nel 2020 \u00e8 stato dato per uso compassionevole a seguito di un lungo percorso di sperimentazione, questo principio attivo viene venduto con il nome <strong>EVRYSDI <\/strong>ed \u00e8 stato approvato da AIFA, quindi attualmente \u00e8 rimborsabile dal nostro SSN per la cura domiciliare della SMA tipo 1, tipo 2, tipo 3.<\/p>\n\n\n\n<p>A questo <a href=\"https:\/\/www.roche.it\/it\/media\/comunicati-stampa---news\/contenitore-news\/risdiplam--arriva-in-italia-il-primo-farmaco--per-il-trattamento.html\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">link<\/a> potete leggere una descrizione pi\u00f9 dettagliata da parte di Roche, che \u00e8 l&#8217;azienda che ha lanciato anche nel nostro paese un trattamento innovativo per una patologia grave come la SMA. La caratteristica di questa terapia \u00e8 che a differenza delle altre terapia, quest\u00e0 \u00e8 di tipo orale e consiste in uno sciroppo da assumere una volta al giorno.<\/p>\n\n\n\n<p>Senza creare false illusioni, il meccanismo di azione della cura, mirata non alla completa guarigione della malattia, ma con fiducia al rallentamento della sua progressione fino alla stabilizzazione, in alcuni casi anche con lievi miglioramenti. In sintesi la SMA \u00e8 causata dalla mancanza o dal difettoso gene SMN1 che perci\u00f2 non produce nella giusta quantit\u00e0 la relativa proteina SMN, di conseguenza limitando fortemente la sopravvivenza dei motoneuroni. Il nostro DNA prevede per\u00f2 la presenza di un gene chiamato SMN2 che per\u00f2 produce una quantit\u00e0 limitata della proteina SMN, pur se quest&#8217;ultimo gene pu\u00f2 esserci con pi\u00f9 copie. Il Risdiplam dunque cerca di potenziare la produzione di questo gene per diminuire al meglio la scarsit\u00e0 della proteina mancante e quindi migliorare le condizioni dei pazienti, in particolare di quelli pi\u00f9 giovani che hanno maggiore probabilit\u00e0 di ottenere beneficio.<\/p>\n\n\n\n<p>Non sono n\u00e8 un medico n\u00e8 un esperto in terapie simili, per\u00f2 come paziente affetto da SMA2 e utilizzatore da pochi mesi dello sciroppo, posso affermare che le mie impressioni sono attualmente positive e fortunatamente prive di effetti collaterali. Il sapore \u00e8 piacevole e occorrono per un adulto 6,6ml al giorno da ingerire con una siringa in bocca.<\/p>\n\n\n\n<p>Invito perci\u00f2 tutti i pazienti con i requisiti richiesti a contattare i loro specialisti o centri clinici di riferimento, sia per saperne di pi\u00f9 che per un&#8217;evantuale candidatura per l&#8217;assunzione, poich\u00e9 \u00e8 una medicina che pu\u00f2 fornire esclusivamente un ospedale autorizzato, ma solo dopo un&#8217;accurata valutazione clinica.<\/p>\n\n\n\n<p>Se vorrete qualche informazione personale in pi\u00f9, contattatemi pure e sar\u00f2 lieto di fornirvi ogni dettaglio possibile.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-full\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"310\" height=\"200\" src=\"https:\/\/www.uildm-varese.it\/sezione\/wp-content\/uploads\/2023\/01\/Risdiplam0_med1_med.png\" alt=\"\" class=\"wp-image-179\" srcset=\"https:\/\/www.uildm-varese.it\/sezione\/wp-content\/uploads\/2023\/01\/Risdiplam0_med1_med.png 310w, https:\/\/www.uildm-varese.it\/sezione\/wp-content\/uploads\/2023\/01\/Risdiplam0_med1_med-300x194.png 300w\" sizes=\"auto, (max-width: 310px) 100vw, 310px\" \/><\/figure>\n\n\n\n<p>Salvatore Camodeca<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Dopo che nel 2020 \u00e8 stato dato per uso compassionevole a seguito di un lungo percorso di sperimentazione, questo principio attivo viene venduto con il nome EVRYSDI ed \u00e8 stato approvato da AIFA, quindi attualmente \u00e8 rimborsabile dal nostro SSN per la cura domiciliare della SMA tipo 1, tipo 2, tipo 3. 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