Autore: uildm-varese

Comunicazioni

Assemblea 2025

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In questa pagina potete consultare e scaricare tutti i documenti utili per la partecipazione alla Assemblea Ordinaria dei Soci per l’anno 2025, che si terrà in data 15/03/2025 con inizio ore 14.30 presso il Centro Diurno di Gorla Maggiore in via E. Toti n. 7.

Grazie e buona lettura.

Medicina news

Emergency Card

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Grazie al lavoro dei professionisti impegnati nella cura dei pazienti neuromuscolari, in particolare i membri della CMS UILDM (Commissione Medico Scientifica), vogliamo invitarvi a consultare il seguente link al quale è possibile leggere e scaricare una emergency card per la propria patologia.

Al momento le cards in formato pdf non contengono ancora gli spazi dedicati a indicare i propri dati, ma presto vi aggiorneremo e saranno disponibili quelle più complete.

Ricordiamo che questo strumento è utile per dare indicazioni oltre che informazioni chiare e precise su temi specialistici importanti per i medici in caso di ricoveri fuori dai centri specialistici.

LINK EMERGENCY CARDS

Medicina news

Respirazione glossofaringea (articolo)

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Cari soci,

A questo link potete consultare un ottimo articolo sulla respirazione glossofaringea, scritto grazie alla spiegazione del nostro medico specialista dott. Carlo Bianchi, il quale da tempo si occupa di divulgare e di formare le persone per l’utilizzo di tale tecnica.

L’articolo è tratto dal periodico DM del mese di giugno, tuttavia potete comodamente leggerlo anche attraverso il pdf in allegato e per altre informazioni scriveteci pure.

Grazie e buona lettura.

Medicina news

Respirazione Glossofaringea (podcast)

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Cari amici,

Vi informiamo che al seguente link potete ascoltare un interessante podcast registrato durante le “Manifestazioni Nazionali UILDM 2023”, nel quale il nostro medico specialista, dott. Carlo Bianchi, parla della tecnica particolare di respirazione glossofaringea, che consente un supporto ad alcuni pazienti affetti dalle malattie neuromuscolari con problemi respiratori.

Nella pagina web che vedrete trovate anche altri podcast su diversi argomenti, ma sempre utili ai soci e agli amici UILDM.

Questo è il link: https://podcasters.spotify.com/pod/show/finestraperta/episodes/MANIFESTAZIONI-NAZIONALI-UILDM-2023-Carlo-Bianchi-e249me9/a-a9ru58n

Grazie a tutti e buon ascolto!

Normativa

Bonus Elettrico Disagio Fisico

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Fra alcuni benefici previsti dalla normativa nazionale a favore delle persone con disabilità fisica, esiste da alcuni anni ed è tuttora in vigore il “bonus elettrico per disagio fisico”.
Tale bonus, a differenza di quello per disagio ecomico, non richiede la presentazione di un ISEE e non ci sono quindi requisiti di reddito. Per ottenerlo occorre essere utilizzatori di apparecchiature medicali di importanza vitale, come definito dal decreto ministeriale del 13 gennaio 2011 con allegata lista dispositivi: ad esempio ventilatori polmonari, aspiratori, pulsossimetri, concentratori di ossigeno ecc..
La cifra economica è variabile in relazione alla potenza impegnata in kw del contatore, al numero e tipologia dei dispositivi utilizzati e al tempo di funzionamento.
Si riceve come sconto in bolletta e non va rinnovato periodicamente, finchè non cambia la situazione del componente famigliare con disabilità.
Oltre alla riduzione della spesa energetica, le persone che hanno documentato tramite certificazione medica l’utilizzo di apparecchiature elettromedicali importanti per la sopravvivenza, con l’ottenimento del bonus vengono escluse automaticamente da eventuali distacchi in caso di necessità, secondo l’applicazione del PESSE, e se proprio è necessario solo per un tempo minimo necessario.
Di seguito vi indico due link per approfondimenti.

Handylex – bonus elettrico disagio fisico

ARERA bonus elettrico

Sperando di avervi fornito utili informazioni, vi auguriamo semprre una buona lettura!

Salvatore Camodeca

Normativa

Contributo acquisti ausili

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Segnaliamo l’avviso della pubblicazione del decreto 14932 del 18 ottobre 2022, secondo il quale sono state approvate delle modifiche sui contributi regionali alle persone con disabilità che devono acquistare degli ausili tecnologici, come ad esempio: PC e SW speciali, comunicatori, sollevatori auto ecc..

I contributi hanno delle percentuali di rimborso e dei limiti di spesa d’acquisto, quindi tutti i requisiti potete leggerli sui siti delle ATS o della Regione Lombardia.

Cliccando QUI è possibile scaricare il decreto e a questo LINK potete leggere l’avviso di ATS Insubria relativo al territorio di Varese.

Speriamo vi sia utile!

Salvatore Camodeca

Normativa

FNA 2023 Regione Lombardia

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Il nuovo programma operativo di Regione Lombardia per le persone con grave o gravissima disabilità, ovvero in condizione di non autosufficienza, è stato definito con l’ultima delibera DGR XI/7751.

In pratica per il triennio 2022-2024 e l’esercizio FNA (fondo non autosufficienze) 2023, si definiscono le misure di sostegno già presenti e che si potranno rinnovare, come la B1, la B2 e la vita indipendente.

Per chi è interessato consigliamo di leggere la DGR scaricabile e di visitare la pagina ASST Valle Olona dedicata dove sono presenti i moduli per l’invio della domanda. Per i residenti appartenenti ad altre ASST, sarebbe invece opportuno contattare gli operatori della propria ATS (ADI o assistenti sociali).

Se ci saranno aggiornamenti in merito, sarà mia premura inserirli in questa pagina.

Salvatore Camodeca

Medicina news

Risdiplam trattamento SMA

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Dopo che nel 2020 è stato dato per uso compassionevole a seguito di un lungo percorso di sperimentazione, questo principio attivo viene venduto con il nome EVRYSDI ed è stato approvato da AIFA, quindi attualmente è rimborsabile dal nostro SSN per la cura domiciliare della SMA tipo 1, tipo 2, tipo 3.

A questo link potete leggere una descrizione più dettagliata da parte di Roche, che è l’azienda che ha lanciato anche nel nostro paese un trattamento innovativo per una patologia grave come la SMA. La caratteristica di questa terapia è che a differenza delle altre terapia, questà è di tipo orale e consiste in uno sciroppo da assumere una volta al giorno.

Senza creare false illusioni, il meccanismo di azione della cura, mirata non alla completa guarigione della malattia, ma con fiducia al rallentamento della sua progressione fino alla stabilizzazione, in alcuni casi anche con lievi miglioramenti. In sintesi la SMA è causata dalla mancanza o dal difettoso gene SMN1 che perciò non produce nella giusta quantità la relativa proteina SMN, di conseguenza limitando fortemente la sopravvivenza dei motoneuroni. Il nostro DNA prevede però la presenza di un gene chiamato SMN2 che però produce una quantità limitata della proteina SMN, pur se quest’ultimo gene può esserci con più copie. Il Risdiplam dunque cerca di potenziare la produzione di questo gene per diminuire al meglio la scarsità della proteina mancante e quindi migliorare le condizioni dei pazienti, in particolare di quelli più giovani che hanno maggiore probabilità di ottenere beneficio.

Non sono nè un medico nè un esperto in terapie simili, però come paziente affetto da SMA2 e utilizzatore da pochi mesi dello sciroppo, posso affermare che le mie impressioni sono attualmente positive e fortunatamente prive di effetti collaterali. Il sapore è piacevole e occorrono per un adulto 6,6ml al giorno da ingerire con una siringa in bocca.

Invito perciò tutti i pazienti con i requisiti richiesti a contattare i loro specialisti o centri clinici di riferimento, sia per saperne di più che per un’evantuale candidatura per l’assunzione, poiché è una medicina che può fornire esclusivamente un ospedale autorizzato, ma solo dopo un’accurata valutazione clinica.

Se vorrete qualche informazione personale in più, contattatemi pure e sarò lieto di fornirvi ogni dettaglio possibile.

Salvatore Camodeca

Normativa

Supporto Caregiver Familiare

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Regione Lombardia nell’ottica del sostegno alla disabilità, ha definito un piano operativo per iniziare in modo concreto a riconoscere e a sostenere i famigliari che si occupano con enorme impegno nella cura dei propri cari.

L’argomento necessita certamente di maggiore considerazione e di più risorse da destinare, tuttavia secondo questo piano sarà possibile, in sintesi, ottenere qualche rimborso economico sulle spese sanitarie, ricevere una piccola cifra una tantum e poter accedere alla formazione di cura se necessario.

A questo LINK potete scaricare e leggere la legge regionale e per approfondimenti potete consultare il sito di RegioneLombardia

Buona lettura da Salvatore Camodeca

Ausili - "I nostri soci ci consigliano"

Sollevatore EasyGO

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Grazie alla visita svolta dal nostro fisiatra ad un nostro socio, vogliamo segnalarvi la disponibilità in commercio di un sistema di trasferimento e di sollevamento molto funzionali, adatti alle persone con gravi problemi motori.

I teli di cui vi mostriamo le immagini sono fatti con un materiale particolare, molto leggero e resistente, con la peculiarità di creare pochissimo attrito sulla superficie su cui si appoggiano, ad esempio il letto. In questo modo il paziente può essere spostato con minor sforzo, in particolare da parte di chi lo assiste.

Su suggerimento del nostro socio, se sarete interessati all’acquisto, potete trovarlo anche su Amazon cliccando QUI con un prezzo indicativo, in base alle dimensioni, da €30 in su. In alternativa potrete contattare per informazioni il negozio di ortopedia CAPORALI di Daverio (VA) ed essendo un ausilio sanitario dovrebbe essere prescrivibile attraverso il SSN, perciò sarebbe utile in questo caso riferirsi al proprio medico specialista.

Esempio di posizionamento di un telo lungo sul letto di casa e di simulazione dello spostamento autunomo del paziente disteso.

Esempio di utilizzo di un telo dalle dimensioni ridotte e adatte allo spostamento del paziente seduto.

Il sollevatore che vi suggeriamo è un dispositivo reperibile anche in commercio e si chiama easyGO perciò potete leggere altre informazioni cliccando sul nome, mentre per l’acquisto sarebbe possibile visitare il link di AUTONOMIA DISABILI, nel quale è indicato un prezzo intorno ai €2000. Al momento non siamo certi, ma pare che questo dispositivo non sia prescrivibile dal SSN, tuttavia siamo in attesa di approfondimenti anche su eventuali altri fornitori.

Nella pratica è un sollevatore con motorino elettrico, adattabile in larghezza ad una carrozzina ed è specialmente utile per trasferimenti da seduti per carrozzina-letto o auto-carrozzina o comunque in tutte le situazioni in cui ci si possa sedere posizionando correttamente la fascia e le cinghie in totale sicurezza.

Ecco un video e dellle foto del nostro socio utilizzatore:

Se questo prodotto vi interessa o desiderate avere più informazioni pratiche, scriveteci o contattateci in ogni modo, così potremmo mettervi in contatto con il nostro fisiatra Carlo Bianchi oppure con il nostro socio Matteo Mutti, entrambi disponibili a fornire ogni dettaglio.

Buona lettura da Salvatore Camodeca!